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江林月嬌小檔案

新書登場

內容簡介
張伯笠序
李順長序
潘劉慰慈序

江林月嬌自序

Chinese/English Version (translated by:  Violet Chen)

Financial Management 101

Ctrl + Alt + Delete Fatigue

Seven Proverbs for Channeling Your Stresses

Balancing Your Family, Faith & Work

Rendezvous with Success 

Love is a Life-Long Choice
Weathering the storms in marriage*

The Wisdom of Communication

A Full Life

Guard Your Heart
10 Proverbs of Communications
Nine Indicators of Depression
Precious Moment
The Wise Man's Song of Joy 
The Breakthrough in Growth
Secret Formula for Emotional Flu Prevention
Daddy’s hands
Telling Family Members You Love Them
Conflict Resolutions
The Seven “Up”s of Parenting

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經營之神    婚姻逃兵
活潑的盼望(飛揚)
星星的孩子:自閉症認識篇
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衝破人際衝突的藩籬
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星星的孩子──自閉症認識篇  江林月嬌

當下一位被醫師宣告「你的孩子得自閉症」的家人面對懷中自閉兒時,讓她()少一份恐懼,多一份希望…

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20072月,「美國有線電視」記者走進與電影《雨人》(Rain man)男主角雷蒙患同樣自閉症者亞曼達‧芭格(Amanda Bynes )的住所。當時,26歲的芭格正坐在書桌前,眼睛盯著窗外看,身子前後搖晃。 幼兒時期的芭格不會哭;吸奶必須有人教她才會。小時候雖然整天不停晃動、動作離奇古怪,但那時她還會說話;隨著年齡漸長,沉默的時間越來越長,直到有一天,語言功能完全喪失。

數年前,芭格在殘疾機構協助下,自加州搬至佛蒙特州,獨自一人住在臨湖公寓,自拍自導了一齣短片,並且上傳至youtube視頻網站,將自閉症朋友的內心世界「翻譯」給外界人士。

急需解決健康問題

據美國自閉症協會統計,全球約有60萬自閉症病患者生活在美國,10歲以下孩童自閉症發病率為1/150

美國疾病控制與預防中心研究統計顯示,每166位孩童中就有一位罹患先天性自閉症;其中,男孩與女孩患病比例為4:1

英美兩國專家近期研究報導也指出,自閉症出生率從早期的萬分之4~5,至今每110人中就有1人,提升近20倍;其中,75%~80%皆有智力障礙。

自閉症出現於頭胎男嬰的機會較高,約佔萬分之3~5

此外,約30%自閉兒智力正常,約70%智力發展遲緩或弱智(智商70或以下);其中,輕度弱智約佔30%,中度或嚴重弱智佔40%

21世紀急需解決的健康醫學名詞「自閉症」(autism),歐美人士並不陌生, 1988年電影《雨人》(Rain Man)早已出現過。

1995年,美國自閉症研究院(Autism Research Institute , ARI))報告指出,自閉症之增加與幼兒(兩歲前)接受疫苗注射有密切關聯。此一論點懷疑:疫苗中水銀量導致腦部傷害,與自閉兒日漸增多之現象相互吻合。此外,美國孩童兩歲前接受疫苗注射數量,自19403劑增至200022劑,更加強了美國加州出現的「自閉疫症」(Autism epidemic)謠傳與上述之懷疑論述。

美國波士頓兒童醫院科學家最近也發現,孩童自閉症與基因第十六號染色體發生突變有關。由於該染色體在複製過程發生變異,導致幼兒患有自閉症的機率高達一百倍之多。

2007年,美國疾病控制與防治中心公佈的一份報告宣稱,美國孩童每150人中,就有一位自閉症患者。

1999年《國際自閉症研究評論期刊》(ARRI, Autism Research Review International)報導,美國自閉症出現率已從1940年的萬分之一增至2000年的萬分之4565。此一驚人的增長率,在新近調查報告中遭受質疑;因為,近年來對自閉症的意識提高、放寬診斷標准和新移民等三項因素,都無法完全正確解釋此一驚人的增長率。當年11/12月期刊報導統計,已有數千位自閉兒接受腸促胰激素,對70%自閉兒有某程度之療效;相對的,可能出現的負作用包括:過動增加和人身攻擊。直至目前為止,腸促胰激素的療效仍無定論;因此,此一自閉症療法仍需進一步研究。

何謂自閉症

自閉症(Autism)一字,出於希臘文字根auto(自己),又稱之為「孤獨症」。

1940年,美國小兒精神醫學之父卡奈博士(Dr. Leo Kanner, 1894-1981)首先將「嬰兒退縮到自己內在的幻想世界,無法與外界建立人際互動」稱之為「自閉症」。

1943年,卡奈博士發表一篇名為《情感接觸的自閉障礙》(autistic disturbance of affective contact)醫學研究報告。次年,卡奈將此篇針對11位未滿2歲孩童的研究報告更名為early infantile autism,「幼兒自閉症」一詞正式成為醫學專有名詞。

Dr. Leo Kanner

與此同時,奧地利小兒精神科醫師也開始使用「自閉症」(autism)此一病名。總括而言,自閉症全面之定義如下:

一、              表現睿智,呈內斂深思型像貌,具有良好的認知潛能。

二、              對環境事物強烈要求同一性(same-ness)

三、              對某些物件有特殊的偏好,並且能以精細的動作玩弄之。

四、              無語言,或雖有語言,卻不是用來與人溝通交流。

五、              具語言者,有極佳記憶力表現,未具語言者,則有良好的操作表現。

自閉症成因

自閉症通常發病於未滿三十個月大之嬰幼兒,是先天腦部受損造成的發展障礙;二歲半前就可以被發現。

1994年,美國伊利諾大學與瑞典哥登堡大學之研究指出:1960年代沙利竇賣(Thalidomide)流行之受害孩童,患自閉症比例約5%,是一般人口發生率之30倍。

1998年,倫敦報導指出:注射MMR可能與自閉症的產生有關;然而,之後至少有十項研究顯示:尚無足夠的證據確切表明MMR與自閉症有因果關係。

各國專家對自閉症成因已有不同的推論,但仍未確定主要因素。業已形成共識的論點是:自閉症患者與家庭成長背景或父母的教養態度無關,亦非後天環境造成。

自閉症之形成原因,各學者專家都有不同的解釋,大致有六大論點:

一、心因論:指父母教養態度影響、引發自閉症。此一說法出現時期較早,重點為後天成長環境的影響。卡奈發現部分自閉兒的父母給人冷淡的印象,因此認為自閉症有可能是育兒環境所造成的。因此,全面接受自閉兒受創心理為主要治療面向。

二、腦障礙論:腦障礙亦即中樞神經機能或器官上之障礙,引起知覺、認知、語言和人際互動等發展障礙。研究發現,自閉兒面對這些問題前,早已無法展現基本的行為或動作。部份患者伴隨癲癇發作、腦波異常,從而推論出「腦障礙論」。與心因論不同之處在於,心因論治療方向針對「受創心靈」之論點,藉由引出內在事物使患者穿越心中的牆;倘若問題出於腦障礙,引出內容根本不存在。治療方向就由原先的「轉變」調整為「訓練」。

三、傳基因論l967年陸特(Rtter & Lockyer)1977年福斯汀(Folsetin)1978年斯隆( Sloan)等人發現支持「遺傳基因論」之臨床驗證。福斯汀等人研究發現,二十一對雙胞胎中,同卵雙胞胎約十一對,其中四對為自閉兒;而異卵雙胞胎十七對中,只有一名自閉兒,而手足有智力障礙和語言問題的雙胞胎佔82%。陸特等人則由家族中發現,有二名以上的手足皆為自閉症者佔 2%,證實遺傳基因亦是自閉症成因。

四、濾過性病毒感染論1978年,史塔布(Stubbs)發現自閉症是由於體內巨型細胞病毒(Cytomegalovirus; CMV)連接時產生。  

五、新陳代謝失調論:指體內某化學物質處理失誤,或提供大腦機能正常運作的化學物質之數值過高(或過低)等新陳代謝失調。

六、染色體異常論1976年,史賓斯(Spence)提出所謂「脆弱X症候群」(Fragile X syndrome)是自閉症之因。1980年,柯樂門等人(Coleman & Gilbarg)發現l0%~20%左右自閉症男孩,其X染色體異常,印證史賓斯之假設。

自閉症特徵

自閉症的基本行為特徵有語言溝通困難、表達能力遲緩、理解能力片斷不完整、過動、自殘、自己刺激行為、情緒障礙和智力障礙等。

「自閉症如是說組織」(Autism Speaks Inc.)在網路上公佈了一份為時12分鐘,簡略介紹自閉症的影片。內容是將「廣泛性發育障礙」或「自閉症系列障礙」分為五類型。其中最常見的診斷結果是自閉症、亞斯柏格綜合症和待分類的普遍性發育障礙(PDD-NOS)等三類。其餘兩類分別是Rett綜合症和童年瓦解性精神障礙(CDD),兩者皆較為罕見。

據美國國家心理衛生研究組織(National Institute of Mental Health)報告指出,自閉症系列障礙與小兒糖尿病、癱瘓或唐氏症等較為人們熟知的人口相比,更為普遍。

目前,想要準確無誤地診斷出自閉症,在技術層面上仍有困難;然而,朝夕相處的家人通常也是第一個注意到患者出現異常的人。

住在阿拉巴馬州普拉特維爾市(Prattville)的貝姿(Jessica Bates),她的兩個孩子都有自閉症系列障礙。當她第一次聽到自己的孩子被診斷為自閉症,感到這是人世間最具毀滅性的惡耗。

對住在喬治亞州勞倫斯維爾市(Lawrenceville)的馨蒂‧派克(Cindy Pike)而言,得知自己的孩子患有自閉症,也十分不容易。然而,診斷一旦確定,心中長久的疑惑似乎得到了解釋。尾隨而至的卻是一連串的挫折與問號,「我該怎麼辦?」、「接下來,我應該怎麼作?」等得不到確定答案的問句。

派克並非唯一感到挫折的人,每一位得知孩子患有自閉症的父母,打從心底跳上來的第一個問題通常是:「我應當如何撫育我的兒子(女兒)長大成人?」

貝姿描述自己嘗試為孩子們尋求治療的過程:「由於資源有限,想要作全面性的理解顯得相當的困難。猶記得,當時我真是一臉茫然…我被眼前殘酷的事實驚呆了…」

芝加哥語言治療師羅桑布倫(Sharon Rosenbloom)18歲自閉症男孩喬伊的母親。她說:「自閉兒經歷的世界與一般人不同,倘若沒有親身撫育過自閉兒,您很難想像那是怎麼一回事。」

自閉症三類型

1994年,美國精神協會(American Psychiatric Association, 1994)說明自閉症主要症狀大致可分為三類型:

一、社交反應匱乏:言語寡少,對外界事物不感興趣,缺乏認識自己與他人之間的關係,社交應對能力差,不大察覺他人的存在。由於興趣偏狹、模仿力弱,多未能掌握社交技巧,表現出不理人、不看人、對人缺少反應、不怕陌生人、不容易和親人建立親情關係與人缺乏目光接觸,亦無法主動與人交往、分享或參與活動。自閉幼兒由於想像力較弱,極少透過玩具與小朋友進行象徵性的遊戲活動。人際互動的障礙:無法建立人際關係,對人沒反應,發呆,不喜歡視線接觸,即使遇到挫折也不會主動尋求幫助。從幼兒時期起,便缺少一般孩童的模仿學習、無法和小朋友一起玩耍,難以體會別人的情緒和感受,不會以一般人能接受的方法表達自己的情感等方面的困難。

二、語言和溝通障礙:語言發展出現顯著的遲緩和障礙,說話速度、內容、語調等異常。在瞭解他人的口語或肢體語言、或以語言、手勢、表情來表達意思等方面,都有不同程度的困難。約有50%自閉兒沒有溝通性的語言;有語言的自閉兒常表現出鸚鵡式仿說、代名詞反轉、答非所問、聲調缺乏變化等特徵。由於無法用語言溝通或機械性重複聽過的話,說話遲緩,無法清楚表達,隨年齡增長或許稍有進步,但溝通仍有問題。

三、重複性與局限性的行為模式:固定習慣、玩法、衣食住行等;狹窄而特殊的興趣;玩法單調、反覆缺乏變化。環境佈置固定,稍有改變就不能接受,表現抗拒、哭鬧。堅持某些行事方式,拒絕改變習慣或常規,不斷重複一些動作,甚至整天只做一個動作等。例如前後擺動身體、搖晃頭部、室內繞圈等。由於興趣狹窄,極度專注於某物件,或對物件某小部位,或某特定形狀的物體特別感興趣,例如車子、或車子的輪胎等。

家人能做的事

        大多數人都同意,協助自閉兒最好的方式就是「儘早介入」。對自閉孩童而言,儘早改變成長初期大腦發育的方式十分重要;對父母師長來說,參與療程也是越早越好。

自閉症醫學測試方式尚未問世之際,父母帶著孩子尋醫問診時,面對的最大難題是:「哪一種治療方法最適合我的孩子?」運氣好,就算找到了答案,另一個棘手的事實是,對甲有效的方式,對乙或丙卻不一定同樣的有效。

此外,有行為或腦部障礙的孩童,治療來源大多來自於教育系統,而非醫療體系;這也是令局外人十分詫異的事。

換句話說,多數情況下,必要的行為矯正是經由學校提供給自閉學童;這也成為家長為孩子尋求協助時的一大困境;美國部份地區,學校甚至無法提供不同形式的治療服務。自閉症專家們表示,自閉孩童需要給予合格認證的治療,以滿足他們的需求。但是,孩子們經常只能別無選擇地接受「現有的」治療方式。  

自閉症與天才

自閉兒不說話不代表無意見,而是在靜默中等著別人發現他())的需求。

20052月,美國範得彼大學(Vanderbilt University)甘迺迪人類發展研究中心(Kennedy Center for Research on Human Development)溫蒂‧史東博士(Wendy L. Stone Ph.D.),她在長期專研閉症系列性障礙治療後發現,自閉兒大多「無行動作為,並非出現不正常行為,也不像許多人以為的旋轉或彈手指。」

除此之外,自閉兒(孩童居多,但成人也有)無特定型態,無任何治療可給予幫助。換句話說,自閉症尚無藥、無療程。

大多數自閉症患者與電影《雨人》中所詮釋的角色不同,影片中的自閉症角色是怪癖外顯,包括病態地不斷清理廚房、害怕碰觸垃圾、對常規不屑一顧、對生命中重要他人漠不關心。雖然滔滔不絕、辯才無礙,綁鞋帶卻需要仰賴他人的協助。

Wendy Stone, Ph.D.,

自閉症患者中出現「博學症」之比例約10%,常見於男性,平均智商為40~70。此外,大腦受傷者、智障者出現「博學症」約2,000個,除了過目不忘的超強記憶能力外,在音樂、繪畫、雕刻、數學等領域也都獨樹一幟,但語言與社交能力則相當低落。

以下介紹四位同時患有自閉症又是「博學症」的著名人物:

金.彼特(Kim Peek):有7,600本書過目不忘的超能力,被人冠上「活動百科全書」之雅號。

 

 

Kim Peek

          

里斯利.雷克(Leslie Lemke):患腦性麻痺、雙眼全盲。從未學過鋼琴的他,14歲從電視上聽到柴可夫斯基第一協奏曲後,能無間斷地彈奏出原曲子來。

 

 

Leslie Lemke

里查.華洛(Richard Wawro):國際知名畫家。17歲開畫展,作品首次展出時,倫敦藝廊經紀人,驚為天才;自幼患自閉症,現今住在蘇格蘭,其作品連英國首相與教宗都收藏。

 

         

Autistic Artist:  Richard Wawro